Powstanie Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku

Powstanie Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku.

Rozwój urbanizacji i industrializacji związany z cywilizacyjnym boomem, niesie wiele zagrożeń dla współczesnego społeczeństwa. Nasilenie ruchu drogowego, niewłaściwe zabezpieczenie maszyn i urządzeń w miejscach pracy, coraz to większe wymagania w sporcie-powodują, że z roku na rok w Polsce, podobnie jak i w innych krajach, wzrasta liczba osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami. Ogólnie przyjmuje się, że 14% ogółu ludności na świecie to osoby niepełnosprawne, czasowo lub trwale, fizycznie lub psychicznie Z ogólnej liczby ludności, 3,5 % to ludzie dotknięci inwalidztwem bardzo ciężkim, które ogranicza pełne uczestniczenie w życiu społecznym (nauce, pracy, kulturze i sporcie). Z każdym rokiem zwiększa się w Polsce o kolejne 1600-1800 liczba osób niepełnosprawnych z urazami rdzenia kręgowego, które m.in. wskutek skoków do wody i wypadków komunikacyjnych muszą trwale korzystać z wózka inwalidzkiego.

Wypadki i urazy obejmują w coraz większym stopniu grupy ludzi młodych, uczących się, stojących na progu dorosłego życia, pracy zawodowej.

Aktualnie funkcjonujący w Polsce model rewalidacji osób po ciężkich urazach lub chorobach przewlekłych wykazuje wiele braków i niedoskonałości, a poziom usprawniania tej grupy chorych jest dalece niewystarczający. Kompleksowe rozwiązywanie problemów usprawniania tych osób musi wychodzić poza system lecznictwa zamkniętego i korzystać ze wsparcia rewalidacji środowiskowej .1

W Banku Informacji o Organizacjach Pozarządowych istnieje około 6 tysięcy nazw organizacji zajmujących się problemem osób z niepełnosprawnościami lub działających na rzecz tych osób. Prowadzą poradnie, wydają informatory, pomagają w uzyskiwaniu dopłat do leczenia, organizują sprzęt rehabilitacyjny, prowadzą usługi pielęgniarskie, organizują turnusy rehabilitacyjne.

Niektóre z organizacji specjalizują się w prowadzeniu specjalistycznych form rehabilitacyjnych, w tym obozów rehabilitacyjnych z promowaniem idei niezależności życiowej.

Prekursorami wdrażania tej idei wśród osób z niepełnosprawnościami byli instruktorzy , utworzonej na początku lat dziewięćdziesiątych-Grupy Aktywnej Rehabilitacji, która systemowo umożliwiała dla osób z niepełnosprawnościami narządu ruchu osiągniecie wysokiego poziomu sprawności samoobsługowo-lokomocyjnej. Nowatorski system Aktywnej Rehabilitacji wpływał na przyspieszenie, a niejednokrotnie determinował efekt końcowy kompleksowej rewalidacji tej grupy osób z niepełnosprawnościami.

Kadrę Grupy Aktywnej Rehabilitacji stanowili instruktorzy - osoby z niepełnosprawnościami i osoby w pełni sprawne. Instruktorzy z niepełnosprawnościami to były zazwyczaj osoby, które w wyniku długotrwałej , ciężkiej pracy nad własną niesprawnością osiągnęły wysoki stopień samodzielności i uniezależnienia od osób drugich w codziennym życiu. Z tej to właśnie grupy wyłonili się polscy autorzy programu samopomocowego „Niezależne Życie” (Independent Living) - założyciele i kontynuatorzy działalności Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku.

Początkowo program „Niezależne Życie” realizowany był w różnych wybranych miejscach , przeważnie na terenie sanatoriów, szpitali lub w innych ośrodkach , które umożliwiały zorganizowanie odpowiednich dla tego programu form oddziaływań rehabilitacyjnych.

Z potrzeby tej wynikło powołanie stowarzyszenia o nazwie International Team On Wheelchairs-Polish Club ( ITW-PC ), które skupiało w swoich szeregach wszystkich chętnych pragnących realizować ideę samopomocy wykorzystując specjalistyczne programy rewalidacyjne. Były to osoby z niepełnosprawnościami narządu ruchu, głownie po urazach rdzenia kręgowego, a także członkowie ich rodzin, koledzy i przyjaciele , terapeuci , lekarze oraz wolontariusze o różnych specjalnościach.

Z uwagi na duże zainteresowanie udziałem w programie zaistniała potrzeba powołania ośrodka stacjonarnego, zapewniającego ciągłość pracy przez cały rok. Postanowiono wówczas o wyszukaniu odpowiedniego obiektu, najlepiej w uznanym uzdrowisku, posiadającym najlepsze predyspozycje do rewalidacji osób z niepełnosprawnościami narządu ruchu. Po wielu miesiącach dyskusji i poszukiwań wybrano najbardziej adekwatne miejsce dla tej działalności, któremu nadano nazwę Ośrodek Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu .

Z inicjatywy założycieli Ośrodka obliczono , że 3-4 osoby każdego dnia ulegają wypadkom, których konsekwencją są urazy rdzenia kręgowego. Znaczna część z nich z powodu porażenia kończyn dolnych ( paraplegii ) lub porażenia kończy górnych i dolnych (tetraplegii ) pozostaje na wózkach do końca życia.

Przeprowadzenie powyższej statystyki utwierdziło ich w przekonaniu o celowości powołania niezależnego ośrodka , w którym uczono by „samopomocy” jako jednego z etapu do osiągnięcia „niezależności życiowej”.

Ośrodek Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu zapoczątkował swoją działalność samopomocową równocześnie z chwilą podjęcia jego remontu i modernizacji . Pierwsze turnusy rehabilitacyjne odbywały się w trakcie wykonywania różnych robót budowlanych, dzięki odpowiedniej organizacji zajęcia rewalidacyjne i budowlane nie kolidowały ze sobą.

Po zakończeniu prac remontowych i modernizacyjnych podjęto się organizacji kolejnych turnusów rehabilitacyjnych oraz innych form usprawniania , w których rocznie korzystało około 500 osób z niepełnosprawnościami narządu ruchu. Kolejne lata to ciągła praca związana z realizacją idei „niezależności życiowej” wzbogacanej o nowe formy terapeutyczne , w tym głownie oparte na założeniach światowego ruchu „Independent Living” .

W początkowym okresie z pracą w ośrodku związanych było szereg osób z całego kraju, z różnych jego regionów. Były to osoby z niepełnosprawnościami , które realizowały się jako instruktorzy w trakcie organizowanych zajęć. Pomocą im służyli wolontariusze , uczestniczący w zajęciach terapeutycznych, jak również we wszystkich zajęciach zapewniających prawidłową pracę ośrodka (transport, prace porządkowe, zaopatrzenie itd. ).

Kolejnym etapem działalności Ośrodka Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu był udział w światowych konferencjach, sympozjach dotyczących ruchu samopomocowego. Na ten etap złożyły się wyjazdy instruktorów i terapeutów ośrodka do renomowanych ośrodków rehabilitacyjnych na terenie Europy i innych kontynentów. Zbierano wówczas doświadczenia od zaprzyjaźnionych organizacji w Niemczech, Holandii, Danii, Szwecji, a także ze Stanów Zjednoczonych i Kanady w Ameryce Północnej oraz Chile w Ameryce Południowej. Wzorując się na światowych doświadczeniach w realizacji idei „Independent Living”, konfrontując ze swoją dotychczasową działalnością, postanowiono w roku 1997 przemianować Ośrodek Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu na pierwsze w Polsce Centrum Niezależnego Życia. Od tego czasu ciechociński ośrodek samopomocowy nazywany był zamiennie jako Ośrodek Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu-Centrum Niezależnego Życia , w którym nadal prowadzona jest działalność oparta na wcześniejszych doświadczeniach.

Najważniejszym celem pracy jest umożliwienie osobom z dysfunkcjami narządu ruchu osiągnięcia samodzielności i niezależności życiowej. Jedną z metod prowadzącą do tego celu jest sport poprawiający kondycję fizyczną, któremu towarzyszy skomplikowany proces terapeutyczny ukierunkowany na budzenie wiary w siebie i radzenie sobie w wielu sytuacjach życiowych, a także edukacja jako element wyrównania szans oraz twórczość artystyczna.

W procesie tym, w charakterze instruktorów, biorą udział osoby niepełnosprawne z uszkodzeniami rdzenia kręgowego, stanowiące pozytywny przykład , które poradziły sobie z głównymi problemami niepełnosprawności.

Dążąc do autorehabilitacji należy mieć świadomość, że nie lekarz, rehabilitant czy placówka służby zdrowia, ale same osoby z niepełnosprawnościami odpowiadają za proces ich rewalidacji . To oni powinni wiedzieć, jakie stawiają sobie cele i jak chcą je osiągnąć. Muszą mieć wiedzę i świadomość tego, jak funkcjonuje ich organizm, co jest potrzebne do poprawy jego funkcjonowania oraz jak trzeba dbać o utrzymanie kondycji. Na tym polega podmiotowość człowieka z niepełnosprawnością w procesie aktywnej rehabilitacji.

Centrum Niezależnego Życia uświadamia dla osób z niepełnosprawnościami, że żyjąc w społeczeństwie, mimo koniecznego wysiłku , należy się do społeczeństwa zbliżyć. Rodzi się więc problem kształtowania osobowości tych ludzi. W tradycyjnie pojmowanym procesie rehabilitacji zakłada się stosunkowo małe uczestnictwo osoby rewalidowanej , nie dając jej do końca możliwości decydowania o sobie. Instruktorzy Centrum Niezależnego Życia starają się aby koledzy z podobnym rodzajem dysfunkcji , będący w podobnej sytuacji życiowej zdawali sobie sprawę z tego, że usprawnianie we wszystkich płaszczyznach jest ich sprawą i oni ponoszą odpowiedzialność za uzyskane wyniki.

Centrum Niezależnego Życia powstało więc z myślą o osobach z uszkodzeniami aparatu ruchu, głównie po urazie rdzenia kręgowego, poruszających się na wózkach inwalidzkich na skutek doznanych wypadków, urazów lub chorób przewlekłych .

Działalność Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku

Działalność Centrum Niezależnego Życia oparta jest głównie na oddziaływaniach samopomocowych zdeterminowanych aktywnością własną osób z niepełnosprawnościami oraz udziałem instruktorów – terapeutów realizujących ściśle założenia programu „Niezależne Życie”.

Proponowany przez Centrum Niezależnego Życia proces usprawniania przebiega w trzech etapach : informacyjnym, usprawniania na specjalistycznym obozie rehabilitacyjnym oraz tworzenia lokalnych grup terenowych.

I etap:

Jest to czas, w którym instruktorzy, w zależności od miejsca zamieszkania docierają do szpitali, w których dokonuje się leczenia osób po urazach rdzenia kręgowego, do sanatoriów i ośrodków rehabilitacyjnych. Tam kontaktują się bezpośrednio z pacjentami przebywającymi na oddziałach. W trakcie rozmowy z instruktorami Centrum Niezależnego Życia dowiadują się, że mimo niesprawności mogą radzić sobie w życiu. Tymczasem bezpośrednio po wypadku osoba sparaliżowana jest zbuntowana przeciwko wszystkiemu co ma dalej nastąpić i nie wyobraża sobie swojego życia w nowej, bardzo dla niej dramatycznej sytuacji. Zjawiając się na wózku instruktorzy CNŻ pomagają w wyobrażeniu nowej sytuacji życiowej . Wówczas u pacjenta rodzi się taka myśl - „jeśli on może - to może ja też potrafię?”. W tym tkwi tajemnica sukcesu autorewalidacji

II etap:

Instruktorzy Centrum Niezależnego Życia proponują kolegom o podobnej niepełnosprawności udział w turnusie „aktywnej rehabilitacji z elementami niezależnego życia”. Głównym celem tego turnusu jest doprowadzenie w krótkim czasie osoby z niepełnosprawnością do przekonania, że mimo niepełnosprawności bardzo wiele czynności fizycznych może wykonać samodzielnie. W tym procesie wykorzystywany jest sport jako jeden z wyznaczników rewalidacji. Dopasowywany jest indywidualnie wózek inwalidzki, na którym uczy się jazdy, pokonywania przeszkód . Uczy się również zasad treningu sportowego w kilku dyscyplinach : trening ogólnokondycyjny, łucznictwo, pływanie, tenis ziemny, tenis stołowy, bilard . Poza tym uprawiana jest koszykówka, jazdy konne, trekking. Sport w tym przypadku nie jest traktowany jako cel lecz jako metoda.

Najważniejsze w tym przypadku jest ażeby uczestnicy przebywający na specjalistycznych turnusach mogli nauczyć się tego, co potem mogą i powinni czynić w domu. Umiejętności nabyte podczas turnusu pozwalają organizować sobie proces samo usprawniania w różnych warunkach , a sukces można osiągnąć gdy idea niezależności oraz samodzielny tryb życia wejdzie w nawyk.

III etap:

Celem trzeciego etapu jest kontynuacja i doskonalenie metod wyuczonych w trakcie turnusów aktywnej rehabilitacji, utrzymanie się w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. Propagowanie idei „Niezależnego Życia” poprzez pokazy umiejętności w zakresie techniki jazdy , szkolenie kadr instruktorów, rodzin osób z niepełnosprawnościami, organizowanie imprez integracyjnych.

Ważną formą popularyzacji idei „Niezależnego Życia” na tym etapie są również spotkania ze słuchaczami szkół medycznych, szkół wyższych kształcących młodzież na kierunkach : pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej, pedagogiki pracy socjalnej, pedagogiki rewalidacyjnej. Celem działalności Centrum Niezależnego Życia jest także przekazywanie praktycznej wiedzy, efektu wieloletnich doświadczeń , przyszłej kadrze medycznej ( lekarzom, magistrom fizjoterapii, pielęgniarkom), tak aby pacjent z niepełnosprawnością narządu ruchu opuszczający szpital był uświadomiony w zakresie swojego stanu zdrowia, jak również był na tyle samodzielny, by powrót do domu był jak najłatwiejszy. 2

Zajęcia terapeutyczne realizowane w Centrum Niezależnego Życia nie mieszczą się w oficjalnym modelu rehabilitacji, tym bardziej ważne jest aby, na licznych Kongresach, Konferencjach, Targach itp., pracownicy naukowi, lekarze, terapeuci , pedagodzy rewalidacji stwierdzili, że dzięki aktywnej rehabilitacji pacjenci osiągają świetne wyniki, pozwalające na uzyskanie niezależności życiowej.

O ile medycyna potrafi uratować życie człowiekowi po ciężkim urazie, o tyle potem pozostawia go bardzo bezradnym. Wiele osób jest zbyt późno zaopatrywanych w odpowiedni sprzęt ortopedyczny, często osoby z nietrzymaniem moczu nie otrzymują informacji o tym, że istnieje i przysługuje im zaopatrzenie urologiczne, a to nie pozwala zaadoptować się w środowisku, w związku z czym często występuje lęk przed opuszczeniem szpitala czy w późniejszym okresie domu. W rewalidacji osób z niepełnosprawnościami jednym z bardziej istotnych elementów jest przygotowanie do założenia rodziny. Uświadomienie osobom po urazie rdzenia poruszającym się na wózkach, że mają prawo i możliwości założenia rodziny a także posiadania potomstwa jest jednym z podstawowych zadań ich rewalidacji , podczas gdy w Polsce w ogromnej ilości szpitali o tym się nie mówi. Brak jest także jakiejkolwiek terapii rodziny i informacji o sytuacji formalno - prawnej człowieka po wypadku, urazie , przewlekłej chorobie o tym co mu przysługuje i jakie obowiązują procedury. Prawidłowe zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny umożliwi szybszy proces usprawniania, umiejętnie dobrany wózek inwalidzki wyeliminuje do minimum możliwość powstania odleżyn, skostnień, przykurczów , a uniknięcie potrzeby ich leczenia zapobiegnie licznym depresjom, frustracjom, nerwicom i uzależnieniom . Ma to również duży wpływ na względy ekonomiczne. Obowiązek takiej polityki powinien spoczywać na Państwie, tymczasem wiele z tych kwestii jest pomijanych a konkretną pomocą zajmują się organizacje pozarządowe , w tym także powołane do tego celu Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku, które stosuje się do głoszonej przez prof. Wiktora Degę idei wczesnej rehabilitacji , maksymalnego usprawniania, kompensacji utraconych funkcji oraz likwidacji barier fizycznych, społecznych i psychologicznych.

Uwzględniając współczesne tendencje w rehabilitacji, należy pamiętać , że człowiek z niepełnosprawnością nie powinien być przedmiotem, a podmiotem oddziaływań i jego zdanie jest znaczące zwłaszcza w sprawach, które jego w sposób bezpośredni i pośredni dotyczą.

1 T. Tasiemski , 2000r. , s.9

2 T. Tasiemski , A. Kost , 1998r.,s.57